Bursa’da 4 yıl önce evlenen Münevver (25)-Emre Sakarya (26) çiftinin, 2 yıl önce Zeynep Alya ismini verdikleri kız çocukları dünyaya geldi. Çok ağladığı şikayetiyle Bursa Uludağ Üniversitesi Hastanesi’ne götürülen bebeğe, tahlil sonuçlarına göre ‘karaciğer yetmezliği’ tanısı kondu. Sakarya çiftine, bebeklerinin acil karaciğer nakli olması gerektiği söylendi. Testler sonucu Emre Sakarya’nın kan ve doku değerleri tutunca babadan kızına nakil kararı alındı. Zeynep Alya bebek ile babası, 12 Şubat’ta, BUÜ Tıp Fakültesi Genel Cerrahi Ana Bilim Dalı Başkanı ve Organ Nakli Merkezi Müdürü Prof. Dr. Ekrem Kaya başkanlığında, 30 kişilik ekiple ameliyata alındı. 6 saat süren operasyonda babanın karaciğerinden alınan parça, kızına nakledildi. Başarılı geçen operasyonun ardından Zeynep Alya bebek, babası sayesinde yaşama tutundu.
‘HASSAS TERAZİLERDE YİYECEKLERİNİ TARTIYORDUK’
Kızını 3 günlükken hastaneye yattığını söyleyen anne Sakarya, yaşadıkları zorlu süreci anlattı:
“Hiç bilmediğimiz bir hastalıkla savaşmaya başladık. Sonrasında çocuğumuzun normal çocuklar gibi gelişemeyeceğini, sürecin normal ilerlemeyeceğini öğrendik. Her an yüreğimiz ağzımıza geliyordu. Çocuğumuz, istediği hiçbir şeyi yiyemeyecek bir şekildeydi. Nakil, şu an toplum arasında çok korkulan bir şey. Hep evladımı kaybetme korkusu yaşadım. Babası, karaciğerini vermeye en başından gönüllüydü. Eşim artık böyle olmayacağını, çocuğumuzun 2,5 yaşına geldiğinde artık istediği şeyleri yemesini ve hayatının daha kaliteli olmasını istedi. O şekilde karar verdik ve Uludağ Üniversitesi’ne başvurduk. Çocuğumuzu hep diyet mamalarla beslememiz gerekiyordu. Hassas terazilerde yiyeceklerini tartıyorduk. Yemeklerin saati saatine verilmesi gerekiyordu. Hastaneye gidiş-gelişlerde, her şeyin dakika dakika olması gerekiyor. Hayatımızı sürekli bu duruma göre planlamamız gerekiyordu.”
‘ARTIK KULAKLARIMIZ ALARM SESLERİNE ALIŞMIŞTI’
Baba Sakarya ise hastalığa çok hazırlıksız yakalandıklarını belirterek, “Çocuğumuz ilk doğduğunda böyle bir hastalıkla karşı karşıya kaldık. Her şeyin dakik olması gerektiği için çok zorluklar çektik. Artık kulaklarımız alarm seslerine alışmıştı, hiçbir şekilde uyanamıyordum. Doktorlarımız bunun tek çözümünün karaciğer nakli olduğunu söyledi. Bu süreci değerlendirdik ve doktorlarımız ile Uludağ Üniversitesi’nde tedavi süreci başladı. Uyumlu olma ihtimali, ülkemizde organ naklinin yaygın olmamasından dolayı çok düşüktü. Ama Allah’a şükür, benim karaciğerim uyduğu için çocuğuma hiç düşünmeden verdim. Çevremizde tanıdığımız, hastanede tanıştığımız insanlardan karaciğer nakli için ülkemizde sıfıra yakın bir bağış oranı olduğunu öğrendik. Bu bizi çok üzüyor. Benim çocuğuma kendi karaciğerim uymasaydı, çok daha büyük zorluklar çekerdik. Ama şu an kendi karaciğerim uyduğu için, açıkçası kimseye muhtaç olmadan, bunu yapmamız bizi çok mutlu etti” diye konuştu.
7 GÜN ARAYLA 2 BEBEK DE KARACİĞER NAKLİ OLDU
Zeynep Alya’nın nakil sonrası tedavisi sürerken, Bursa Uludağ Üniversitesi Hastanesi’ne yine aynı yaşta ve aynı isimde bir bebek daha getirildi. Bursa’da yaşayan, 17 yıl önce evlenen ve 16 yaşında Uğur isimli çocukları olan Emine (43) ve Ahmet Çelik (47), ikinci çocuklarının olmasını istedi. Çiftin, daha önce dünyaya gelen 3 çocuğu, ‘sarılık’ teşhisi ile henüz 1 aylıkken yaşamlarını yitirdi. Çelik ailesi, bir kez daha çocuk sahibi olmaya karar verdi. 2 yıl önce dünyaya gelen Zeynep’e, Bursa Uludağ Üniversitesi Hastanesi’nde ‘karaciğer yetmezliği’ tanısı kondu. Doktorlar, çiftin 3 çocuğunun da aynı hastalık nedeniyle hayatını kaybettiğini belirledi. Bunun üzerine Zeynep Çelik’in beslenmesi, kontrol altında tutulmaya başlandı. Düzenli kontrolleri de yapılan bebeğin, yaşamını sağlıklı bir şekilde sürdürmesi için karaciğer nakli olması gerektiğine karar verildi. Testler sonucu baba Ahmet Çelik’in kan ve doku değerleri tutunca babadan, kızına nakil kararı alındı. Zeynep bebek, kilosu uygun hale gelince 19 Şubat’ta, Prof. Dr. Ekrem Kaya başkanlığında 30 kişilik ekiple ameliyata alındı. 6 saat süren operasyonda babanın karaciğerinden alınan parça, kızına nakledildi. Başarılı geçen operasyonun ardından Zeynep Çelik bebek de babası sayesinde yaşama tutundu.
‘EŞİM VE KIZIMIN AYNI ANDA AMELİYAT OLMASI, BENİ ÇOK ZORLADI’
Rahatsızlığı döneminde kızına istediği yiyecekleri yedirememenin üzüntüsünü her zaman hissettiğini belirten anne Çelik, “Çok tedirginlik yaşadık, çok üzüntü yaşadık. Eşim ve kızımın aynı anda ameliyatta olması, beni çok zorladı. Ameliyattan sonraki ilk 2 hafta çok zor geçti. Bir taraftan da oğlumu düşünüyorum, evde tek başına. Kızım bundan sonra inşallah daha iyi olacak. Kaybettiğimiz çocuklarımızdan dolayı bu hastalığı biliyorduk. Zeynep’e de bunun olacağını az çok tahmin ediyorduk ama sadece özel mamaları kullanacak, bunun dışında başka bir şey olmayacak diye düşünüyordum. Hastalıkla karşılaştığımda çok sıkıntı yaşadım. Bunlar bizi tabii ki çok üzdü, çok yıprattı” dedi.
‘HER BABANIN YAPMASI GEREKENİ YAPTIM’
Baba Çelik ise nakil konusunda bir an bile tereddüt etmediğini söyleyerek, “1 oğlum ve 1 kızım var. Oğlum 16 yaşında ve çok şükür herhangi bir sıkıntısı yok. Kızımızda da böyle bir hastalık olduğunu sonradan öğrendik. Süreci takip ederek hocalarımızın sayesinde buraya geldik. Nakil ameliyatımız olalı 15 gün oldu, çok şükür iyiyiz. Benim durumum da iyi; kızım da gayet iyiye gidiyor. Ameliyat sürecine tek başımıza karar vermedik. Hocalarımız bize yönlendirdi, süreç ile ilgili artı ve eksileri anlattılar. Biz de sonuçlarının daha kötü olmaması için böyle bir karar verdik. Başka çaremiz yoktu. Beklersek süreç daha sorunlu olacaktı. Her babanın yapması gerekeni yaptım. Bu günleri göreceğimizi hayal bile edemiyorduk. Hocalarımızdan mutlu sonuçlar alıyoruz” diye konuştu.
‘YÜKSELEN AMONYAK, BEYİNLERİNE ZARAR VERİYORDU’
BUÜ Organ Nakli Koordinatörleri Sahriye Keskin ve Kerem Selimoğlu’nun koordinesinde, Prof. Dr. Ekrem Kaya başkanlığında, Doç. Dr. Kutay Sağlam, Doç. Dr. Ercüment Gürlüler, Dr. Öğretim Üyesi Fuat Aksoy, Uzm. Dr. Fatih Çelik, Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Öğretim Üyesi Şahin Erdöl, Çocuk Yoğun Bakım Uzmanı Doç. Dr. Çağlar Ödek, Anestezi Uzmanı Doç. Dr. Selcan Akesen’in yer aldığı ekibin operasyonuyla hayata tutunan Zeynep bebeklerin, hastanenin Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları servisinde aynı klinikte tedavileri sürerken, BUÜ Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekimi ve Çocuk Metabolizma Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Halil Sağlam, erken ve doğru tanının önemine dikkat çekti. Prof. Dr. Sağlam, “Bebeklerde tanı esnasında, proteini sindirememelerinden dolayı yükselen amonyak, beyinlerine zarar vermekteydi. Bu hastalığa özgü tedavilere başlandı ve devam edildi. Fakat ömür boyu süren bir hastalık olduğu için, ömür boyu sıkı bir protein kısıtlaması içeren diyet ile yaşamaları gerekiyordu” dedi.
‘YAŞLARI KÜÇÜK OLMASINA RAĞMEN NADİR BİR HASTALIK’
Hastalığın kesin çözümünün, vücutta protein sindirimini etkileyen enzimin yerine konmasıyla sağlandığını belirten Prof. Dr. Sağlam, “Bu enzim henüz geliştirilemedi, ancak uygun bir vericiden alınan karaciğer nakliyle bu enzim vücuda sağlanabiliyor. Bu anlamda, çok başarılı olan karaciğer nakli ekibimiz devreye girerek, yaşları küçük olmasına rağmen bu nadir görülen hastalığa sahip 2 çocuğumuzun babalarından kısmi karaciğer nakli alarak, tedavilerini gerçekleştirdiler. Karaciğer naklinin başarıya ulaştığını gördük. İzlemde, bu çocukların bütün tedavilerini kesmemize ve besinlerini serbestleştirmemize rağmen, değerleri çok normal geldi. Artık normal bir birey gibi hayatlarını devam ettiriyorlar” diye konuştu.
‘NAKİL OLMAZSA ZEKA GERİLİĞİ KAÇINILMAZ OLUYOR’
Organ Nakli Merkezi Müdürü Prof. Dr. Ekrem Kaya ise “Bu hastalıklar ne kadar iyi tedavi edilirse edilsinler, mutlaka yetersizlik oluyor ve çocuklarda zeka geriliği kaçınılmaz oluyor. Örneğin, bu çocuklar da arada bir nöbet geçiriyorlardı. Çok düzgün tedavi edilmelerine ve takip edilmelerine rağmen bunun önüne geçemedik. Ama karaciğer nakli olduktan sonra, işlem tamamlandıktan sonra, ölçtüğümüz kandaki birtakım madde düzeyleri normal değerlerde seyrediyor ve bir daha nöbet geçirmediler. İlginç olanı tabii bu çocukların 2 yaşının altında olması, ikisinin adının da Zeynep olması ve ikisinin de babasından karaciğer parçası almamızdı. Ameliyatları 1’er hafta ile arayla yaptık ve Allah’a şükür ki ciddi bir sorun yaşamadan şu anda hayatlarını devam ettirmekteler” dedi.
‘NORMAL BİR ÇOCUK GİBİ HAYATLARINI DEVAM ETTİRECEKLER’
Prof. Dr. Kaya, nakil ameliyatlarının 30 kişilik bir ekiple gerçekleştiğine dikkat çekerek, “Bizim ekibimiz, bu konuda çok güçlü bir ekiptir. Her biri yaklaşık 6 saat süren bir ameliyat sürecinden geçiyor. Her bir ameliyatta bir alıcı ve bir de verici olmak üzere, 2 ayrı masada ameliyatlar gerçekleştiriliyor. Zamanla çocuklarımızda oluşmuş olan birtakım gelişme geriliği, özellikle zeka bakımından olan kısmı düzelecektir. Çok kısa bir zaman sonra, normal bir çocuk gibi hayatlarını devam ettireceklerdir. Hem bedensel olarak hem de zeka olarak normal bireylere ve yaşıtlarına ulaşacaklardır. Tabii, bunların babalarında böyle bir hastalık var mı, yok mu çok detaylı bir şekilde inceleniyor. Damarları uygun mu, karaciğeri alacağımız kısmın hacmi uygun mu değil mi? Bunlar çok detaylı incelemelerden geçtikten sonra uygunsa yapıyoruz, uygun değilse yapılmıyor” diye konuştu.
